A Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR) lança o projeto “Raros na Estrada” e inaugura a sede da Aliança no município de Trindade, no Sertão do Araripe, 650 km do Recife, em 24 de agosto, na semana estadual da pessoa com deficiência. A iniciativa conta com o apoio da UNINASSAU e busca ampliar a atuação da AMAR junto a diversos entes que atuam direta ou indiretamente com famílias de raros. O primeiro destino será Trindade, onde serão realizadas reuniões com as mães, voluntários, parceiros, além de autoridades locais.
O objetivo do “Raros na Estrada” é criar um intercâmbio entre as instituições dentro de uma ótica global que envolve não somente a área da saúde, mas também outras áreas como lazer, cultura, educação, campo socioeconômico, políticas públicas, enfim, todas os temas que fazem parte da realidade das famílias envolvidas e da comunidade local como um todo. “A ideia é que os representantes da AMAR possam contribuir com o Know-how adquirido pela organização nestes anos de atuação junto ao público atendido, além de promover a troca de experiências com boas práticas adotadas por estas Organizações em sua área de atuação”, explica a presidente da AMAR, Pollyana Dias.
Para Pollyana, outro intuito é unir forças entre as Organizações Públicas e Privadas que atuam junto a família de raros e, para que juntamente com o envolvimento da comunidade local possam melhorar as condições de vida destas pessoas e da localidade como um todo, além de conscientizar a sociedade e poder público da importância de cuidar das pessoas com doenças raras dos seus municípios, evitando a migração por busca de diagnóstico para os grandes centros, com isso empoderar as famílias a fazerem as leis serem executadas em cada região.
“O nosso o objetivo é divulgar o trabalho realizado pela AMAR junto às pessoas com doenças raras, suas famílias e profissionais que atuam na área, além de conscientizar a população da importância deste acolhimento, trocar experiências e tratar de inclusão social das pessoas com doenças raras junto às Prefeituras, Geres, Secretarias, Associações, ONGs e demais entidades que atuam junto ao público descrito”, completa a presidente da AMAR que vislumbra a atuação da Aliança em todas as 12 Geres de saúde de Pernambuco.
AMAR – A Aliança de Mães e Famílias Raras é uma entidade sem fins lucrativos considerada hoje referência na Grande Recife e no Estado de Pernambuco na acolhida e assistência aos raros e suas famílias. A Aliança atua há quase 7 anos na causa dos raros e promove um trabalho socioassistencial a 420 famílias, além de participar ativamente da construção e modernização de políticas públicas alusivas à temática da pessoa com deficiência.
por blog do Roberto Gonçalves.